DIRECTO AL CORAZÓN

CARTA A MARIOLA:


Mariola, amor mío, esta noche como tantas noches te escribo para decirte que te echo de menos, que te necesito, que te amo…

Tras tu muerte fue muy duro seguir adelante, volver a la residencia de estudiantes donde nos conocimos, donde los recuerdos están por todas partes, cierro los ojos y puedo escuchar tu risa, tu voz, ¡tantos momentos compartidos!javascript:void(0)

Aún recuerdo las caras de sorpresa al verme entrar por la puerta de la residencia, pero lo hice convencido de que ése era mi sitio, de que tú querías que yo siguiera mi camino, que luchara por nuestros sueños. Cualquier otra opción hubiera traicionado la inmensa fe que tenías y ahora desde el cielo tienes en mí.

Me refugié en la poesía, era mi forma de contemplar una vez más tus grandes ojos negros, esos que me llenaban de paz y me encadenaban a ti con invisibles hilos de amor.

La poesía se convirtió en nuestro refugio sagrado, más allá del tiempo y del espacio, en algún lugar que sólo nosotros conocemos, en el que sólo nosotros podemos encontrarnos, burlando toda ley y toda lógica. Sólo tú y yo, amor mío. En momentos especialmente duros, he sentido tu mano guiando mis pasos.

Sólo tú y yo y un amor tan grande que ha sido imposible ocultar, y mucho menos, enterrar. Un amor que se ha revelado indomable, inmenso, inmortal.

Parece increíble, pero esos poemas, esos diálogos íntimos, fueron recogidos en un libro que lleva por título “Mírame”, ya sé que no dejas de mirarme, que es una estupidez que te lo recuerde, pero tú y yo sabemos el significado de ése título…

Así, el 30 de noviembre de 2005, vio la luz “Mírame” mi primer libro de poesía en solitario. Era la culminación de un sueño, el final de una historia de puertas que se cierran pero también de muchas más puertas que se abren, de constancia, de fe, de dificultades vencidas. Un proceso enriquecedor en lo espiritual y en lo personal, en el que fui encontrando personas que en su grandeza, se mostraban asequibles, cercanas y extremadamente humanas, que realmente me valoran y creen en mí, que defienden mi talento con vehemencia.

Sin embargo, el libro no es un fin en sí mismo, sino un medio. El fiel reflejo de un estilo de vida, la llave que abre la puerta de otro sueño mucho más ambicioso, LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Porque la pluma es más fuerte que la espada, porque estamos en la sociedad de la comunicación, las ideas fluyen, y convenientemente expresadas, son capaces de tocar los corazones de las personas y movilizarlas.

Pienso que es un error esperar pacientemente que las cosas sucedan, prefiero intentar hacer que sucedan. El reto sin duda es difícil, pero tan hermoso como para llenar toda una vida. Probablemente será demasiado grande para mí, pero merece la pena intentarlo.

Hay enfermedades que por su baja incidencia en la población no son suficientemente investigadas, no se dedican los recursos suficientes para acabar con ellas, son enfermedades desconocidas para la mayoría de la sociedad, pero son enfermedades que matan, y que no podemos asumir por más tiempo como algo inevitable.

Mi idea es intentar combatir esta enfermedad desde mis posibilidades, intentar que deje de ser una enfermedad casi invisible, conseguir que se hable mucho más de ella, popularizarla. Ese será mi caballo de batalla.

Ya sé, ya sé que algunos me tomarán por loco, ¡No sería la primera vez! Loco de amor en todo caso. Tú me enseñaste a mostrar mis sentimientos sin miedo.

¿Qué me dices del libro? ¡Parecía una locura!, ¿Quién podía creer que conseguiría publicarlo y que donaría la totalidad de los ingresos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baeza?

Mariola, amor mío, yo no tengo experiencia en estas cosas, me he metido en esta lucha por amor e intento hacerlo lo mejor posible. En mi opinión, el problema debe atacarse desde dos frentes:

- Desde el frente informativo: Y aquí los medios de comunicación tienen mucho que decir, pues tienen mucho poder.

¿Recuerdas el SIDA? Realmente se empezó a investigar en serio al conocerse los primeros casos de famosos; se invirtieron miles de millones de dólares. Toda la comunidad científica se movilizó.

Evidentemente la esclerosis no afecta a tantas personas como lo hace el SIDA o el Cáncer, pero sus vidas son exactamente igual de valiosas.

Hay que hablar de la esclerosis, popularizarla, difundirla. Esto es de vital importancia.

¿Te imaginas un partido de fútbol benéfico? Ya sabes que soy seguidor del Real Madrid, ¿Recuerdas que no pudiste regalarme la camiseta del Real Madrid para mi cumpleaños?, yo sé que la buscaste por todas partes, pero ya se había agotado.

Ese partido sería vital, no tanto por el dinero, sino por el gran impacto mediático que se conseguiría a nivel mundial, ya sé, es muy difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo, además, ya sabes... ¡lo fácil no va conmigo!

- Desde el frente económico: Se necesita más dinero para investigar, para disponer de más recursos.

Un gran amigo mío, Pepe Aranda, me ha dado la oportunidad de colaborar en su página Web, espero ser capaz de tocar los corazones de las personas y movilizarlas, espero que se nos escuche, espero recibir muchos apoyos, y que todo lo que te cuento se haga realidad.

Deseo con toda mi alma poder decir algún día: “Yo ayudé a acabar con la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad maldita que me arrebató a mi novia”.

Una vez más, como siempre, escribirte me llena de calma, de paz infinita. Te amo, te amaré eternamente. Lo sabes.

Besos.

Paco.


jueves, 31 de mayo de 2012

La esclerosis múltiple no es invisible


De izda. a dcha.: Guido Decap, vicepresidente y director general de Biogen Idec Iberia, Charo Izquierdo, directora de YO DONA, Cgillermo Sellers, director médico de Biogen Idec Iberia, Laura San basilio, directora de comunicacion de Biogen Idec Iberia, y Javier Olave, director de Diario Médico. (Foto: Sergio Enríquez.)
De izda. a dcha.: Guido Decap, vicepresidente y director general de Biogen Idec Iberia, Charo Izquierdo, directora de YO DONA, Cgillermo Sellers, director médico de Biogen Idec Iberia, Laura San basilio, directora de comunicacion de Biogen Idec Iberia, y Javier Olave, director de Diario Médico. (Foto: Sergio Enríquez.)
Temblores, debilidad, fatiga, dolor, falta de sensibilidad, trastornos posturales, de coordinación y de equilibrio, pérdida de visión, alteraciones cognitivas, desórdenes en el control de los esfínteres, depresión y pérdida progresiva de la capacidad de andar son síntomas de la esclerosis múltiple, enfermedad que en España afecta a 40.000 personas. El 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Unidad Editorial y la Fundación Biogen Idec han celebrado las jornadas 'En busca de la excelencia en la esclerosis múltiple'. Médicos especialistas en Neurología y Farmacología, fisioterapeutas, asociaciones de afectados, pacientes y profesionales de la comunicación han repasado los principales avances y desafíos en su tratamiento.
Charo Izquierdo, directora de YO DONA, ha abierto las Jornadas insistiendo en el compromiso de la publicación con los problemas de la sociedad y quienes los padecen. "Una sociedad sana es aquella que no da la espalda a las personas enfermas. YO DONA se sensibiliza con ellas desde el convencimiento de que es importante abordar la situación de los enfermos de esclerosis múltiple desde el realismo y la esperanza".
El doctor Guido Decap, director general de Biogen Idec, ha lanzado un mensaje esperanzador. "Afortunadamente, en los últimos 20 años hemos vivido una revolución en el tratamiento de la esclerosis múltiple". Es algo que hay que valorar positivamente, pues "tras los traumatismos, la esclerosis múltiple es la causa de discapacidad más importante en adultos jóvenes, e impacta a las personas cuando se encuentran en su plenitud". La edad de inicio se sitúa entre los 15 y los 50 años.
El doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha explicado que la esclerosis múltiple provoca un cuadro de neurodegeneración progresiva y que afecta principalmente mujeres. Se produce porque las neuronas son atacadas de forma "equivocada" por el sistema inmunológico.
Diego Velázquez, María Paz Giambastiani y Mª José Aguilera, enfermos de esclerosis múltiple, han ilustrado con su experiencia lo que supone padecer la dolencia. Ninguno supera los 42 años y sufrieron el "mazazo del diagnóstico" a edades tempranas. Han hablado de la "frustración y la ansiedad" que provoca el diagnóstico, y de cómo han conseguido "adaptarse a vivir de la manera que el cuerpo te deja" o centrarse en "todo lo que puedes seguir haciendo, en vez de obsesionarse con lo que ya no podrás hacer".
Han intervenido, además, el doctor Xabier Montalbán –jefe de Servicio de Neuroinmunología del Hospital Vall D’Hebrón–, que ha hecho hincapié en la necesidad del diagnóstico precoz, de aplicar tratamientos personalizados y de seguir investigando para dar con medicamentos seguros y efectivos; Pedro Carrascal –director de EME Esclerosis Múltiple España–, que ha abordado los retos y barreras a los que se enfrentan los enfermos, agravados por la incertidumbre provocada por la crisis y sus repercusiones en el sistema público de salud; Irene Bartolomé –fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid–, que ha insistido en la importancia de aplicar tratamientos interdisciplinares y ayudas técnicas para que los enfermos puedan ser autónomos y mejore su calidad de vida; y el profesor Francisco Zaragozá –catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá–, que ha hecho un repaso de los fármacos disponibles y los que están en fase de ensayo.
Ha cerrado las Jornadas el doctor José Luis de la Serna, responsable del Área de Salud de El Mundo, con otro mensaje optimista. "A principios de 1993 publicamos la primera historia sobre esclerosis múltiple, y en estos 20 años hemos asistido a una mejora significativa de los tratamientos". De la Serna ha brindado a los afectados el apoyo del Área de Salud para seguir avanzando en el tratamiento de la esclerosis múltiple.


Fuente: http://www.elmundo.es/yodona/2012/05/30/actualidad/1338389997.html


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