DIRECTO AL CORAZÓN

CARTA A MARIOLA:


Mariola, amor mío, esta noche como tantas noches te escribo para decirte que te echo de menos, que te necesito, que te amo…

Tras tu muerte fue muy duro seguir adelante, volver a la residencia de estudiantes donde nos conocimos, donde los recuerdos están por todas partes, cierro los ojos y puedo escuchar tu risa, tu voz, ¡tantos momentos compartidos!javascript:void(0)

Aún recuerdo las caras de sorpresa al verme entrar por la puerta de la residencia, pero lo hice convencido de que ése era mi sitio, de que tú querías que yo siguiera mi camino, que luchara por nuestros sueños. Cualquier otra opción hubiera traicionado la inmensa fe que tenías y ahora desde el cielo tienes en mí.

Me refugié en la poesía, era mi forma de contemplar una vez más tus grandes ojos negros, esos que me llenaban de paz y me encadenaban a ti con invisibles hilos de amor.

La poesía se convirtió en nuestro refugio sagrado, más allá del tiempo y del espacio, en algún lugar que sólo nosotros conocemos, en el que sólo nosotros podemos encontrarnos, burlando toda ley y toda lógica. Sólo tú y yo, amor mío. En momentos especialmente duros, he sentido tu mano guiando mis pasos.

Sólo tú y yo y un amor tan grande que ha sido imposible ocultar, y mucho menos, enterrar. Un amor que se ha revelado indomable, inmenso, inmortal.

Parece increíble, pero esos poemas, esos diálogos íntimos, fueron recogidos en un libro que lleva por título “Mírame”, ya sé que no dejas de mirarme, que es una estupidez que te lo recuerde, pero tú y yo sabemos el significado de ése título…

Así, el 30 de noviembre de 2005, vio la luz “Mírame” mi primer libro de poesía en solitario. Era la culminación de un sueño, el final de una historia de puertas que se cierran pero también de muchas más puertas que se abren, de constancia, de fe, de dificultades vencidas. Un proceso enriquecedor en lo espiritual y en lo personal, en el que fui encontrando personas que en su grandeza, se mostraban asequibles, cercanas y extremadamente humanas, que realmente me valoran y creen en mí, que defienden mi talento con vehemencia.

Sin embargo, el libro no es un fin en sí mismo, sino un medio. El fiel reflejo de un estilo de vida, la llave que abre la puerta de otro sueño mucho más ambicioso, LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Porque la pluma es más fuerte que la espada, porque estamos en la sociedad de la comunicación, las ideas fluyen, y convenientemente expresadas, son capaces de tocar los corazones de las personas y movilizarlas.

Pienso que es un error esperar pacientemente que las cosas sucedan, prefiero intentar hacer que sucedan. El reto sin duda es difícil, pero tan hermoso como para llenar toda una vida. Probablemente será demasiado grande para mí, pero merece la pena intentarlo.

Hay enfermedades que por su baja incidencia en la población no son suficientemente investigadas, no se dedican los recursos suficientes para acabar con ellas, son enfermedades desconocidas para la mayoría de la sociedad, pero son enfermedades que matan, y que no podemos asumir por más tiempo como algo inevitable.

Mi idea es intentar combatir esta enfermedad desde mis posibilidades, intentar que deje de ser una enfermedad casi invisible, conseguir que se hable mucho más de ella, popularizarla. Ese será mi caballo de batalla.

Ya sé, ya sé que algunos me tomarán por loco, ¡No sería la primera vez! Loco de amor en todo caso. Tú me enseñaste a mostrar mis sentimientos sin miedo.

¿Qué me dices del libro? ¡Parecía una locura!, ¿Quién podía creer que conseguiría publicarlo y que donaría la totalidad de los ingresos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baeza?

Mariola, amor mío, yo no tengo experiencia en estas cosas, me he metido en esta lucha por amor e intento hacerlo lo mejor posible. En mi opinión, el problema debe atacarse desde dos frentes:

- Desde el frente informativo: Y aquí los medios de comunicación tienen mucho que decir, pues tienen mucho poder.

¿Recuerdas el SIDA? Realmente se empezó a investigar en serio al conocerse los primeros casos de famosos; se invirtieron miles de millones de dólares. Toda la comunidad científica se movilizó.

Evidentemente la esclerosis no afecta a tantas personas como lo hace el SIDA o el Cáncer, pero sus vidas son exactamente igual de valiosas.

Hay que hablar de la esclerosis, popularizarla, difundirla. Esto es de vital importancia.

¿Te imaginas un partido de fútbol benéfico? Ya sabes que soy seguidor del Real Madrid, ¿Recuerdas que no pudiste regalarme la camiseta del Real Madrid para mi cumpleaños?, yo sé que la buscaste por todas partes, pero ya se había agotado.

Ese partido sería vital, no tanto por el dinero, sino por el gran impacto mediático que se conseguiría a nivel mundial, ya sé, es muy difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo, además, ya sabes... ¡lo fácil no va conmigo!

- Desde el frente económico: Se necesita más dinero para investigar, para disponer de más recursos.

Un gran amigo mío, Pepe Aranda, me ha dado la oportunidad de colaborar en su página Web, espero ser capaz de tocar los corazones de las personas y movilizarlas, espero que se nos escuche, espero recibir muchos apoyos, y que todo lo que te cuento se haga realidad.

Deseo con toda mi alma poder decir algún día: “Yo ayudé a acabar con la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad maldita que me arrebató a mi novia”.

Una vez más, como siempre, escribirte me llena de calma, de paz infinita. Te amo, te amaré eternamente. Lo sabes.

Besos.

Paco.


martes, 7 de agosto de 2012

Aumento de los casos de vulneración de derechos


El número de casos de vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, referidos a la discriminación y a la falta de igualdad de oportunidades, está experimentando un incremento. 07/08/2012 NOTA DE PRENSAEscriba el primer comentario de esta noticia La mayoría están relacionados con la falta de acceso a bienes y servicios, tanto públicos como privados, y la carencia de apoyos adecuados en la inclusión escolar de niñas y niños con discapacidad. Esta conclusión se extrae del IV Informe sobre Derechos Humanos y Discapacidad de España, correspondiente a 2011, que aborda la calidad y efectividad de los derechos humanos de las personas con discapacidad en España y que ha elaborado el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), en calidad de organismo independiente para el seguimiento de la aplicación en España de la de la Convención de la ONU. Este informe del Cermi, que destaca que el número de consultas atendidas se ha mantenido con respecto a 2010, con una subida neta de 20 consultas más, pretende identificar situaciones que vulneran los derechos de las personas con discapacidad consagrados en la Constitución Española y en la propia convención. Así, el informe indica que el número de consultas que reclaman el respeto al derecho de no discriminación por razón de discapacidad sigue aumentando, ya que en 2009 suponía un 3% del total de consultas y pasó a ser el 9% en 2010; mientras que en 2011 las reclamaciones con base en la Liondau o en la convención, han sido de 85, el 20% del total de consultas, frente a las 35 del año 2010. "Esto supone un incremento constante de la percepción de las personas con discapacidad en relación al respeto de sus derechos en igualdad de oportunidades", apunta. También resalta, entre otras cuestiones, que el empleo sigue siendo uno de los ámbitos en los que mayor número de consultas se reciben. En 2011 fueron 98 consultas (un 22% del total), de las cuales, 33 estaban relacionadas con empleo público -un número "sensiblemente" inferior a las registradas en el 2010, que ocuparon la mitad de las 81 consultas recibidas en el ámbito del empleo. En este sentido, las cuestiones más conflictivas que han atendido en materia de empleo siguen siendo la adaptación de las pruebas de acceso y de los puestos de trabajo y las relacionadas con los incentivos a la contratación de personas con discapacidad. En materia de educación, los casos de educación obligatoria de niñas y niños con discapacidad suponen el 75% de los conflictos, en numerosas ocasiones, "con una clara vulneración de sus derechos"; y, por otra parte, en cuanto a las consultas sobre el derecho de vida independiente e inclusión en la comunidad y otros relacionados con la vida autónoma "suman un importante número" y ascienden a 73. Según el informe, todas estas cuestiones "revelan obstáculos y falta de medidas para lograr una inclusión plena en la comunidad y ocasionan a la persona situaciones de dependencia por causas extrínsecas, que deberían ser solventadas para alcanzar la igualdad plena y efectiva de derechos". 

 Fuente: http://www.discapnet.es/
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