DIRECTO AL CORAZÓN

CARTA A MARIOLA:


Mariola, amor mío, esta noche como tantas noches te escribo para decirte que te echo de menos, que te necesito, que te amo…

Tras tu muerte fue muy duro seguir adelante, volver a la residencia de estudiantes donde nos conocimos, donde los recuerdos están por todas partes, cierro los ojos y puedo escuchar tu risa, tu voz, ¡tantos momentos compartidos!javascript:void(0)

Aún recuerdo las caras de sorpresa al verme entrar por la puerta de la residencia, pero lo hice convencido de que ése era mi sitio, de que tú querías que yo siguiera mi camino, que luchara por nuestros sueños. Cualquier otra opción hubiera traicionado la inmensa fe que tenías y ahora desde el cielo tienes en mí.

Me refugié en la poesía, era mi forma de contemplar una vez más tus grandes ojos negros, esos que me llenaban de paz y me encadenaban a ti con invisibles hilos de amor.

La poesía se convirtió en nuestro refugio sagrado, más allá del tiempo y del espacio, en algún lugar que sólo nosotros conocemos, en el que sólo nosotros podemos encontrarnos, burlando toda ley y toda lógica. Sólo tú y yo, amor mío. En momentos especialmente duros, he sentido tu mano guiando mis pasos.

Sólo tú y yo y un amor tan grande que ha sido imposible ocultar, y mucho menos, enterrar. Un amor que se ha revelado indomable, inmenso, inmortal.

Parece increíble, pero esos poemas, esos diálogos íntimos, fueron recogidos en un libro que lleva por título “Mírame”, ya sé que no dejas de mirarme, que es una estupidez que te lo recuerde, pero tú y yo sabemos el significado de ése título…

Así, el 30 de noviembre de 2005, vio la luz “Mírame” mi primer libro de poesía en solitario. Era la culminación de un sueño, el final de una historia de puertas que se cierran pero también de muchas más puertas que se abren, de constancia, de fe, de dificultades vencidas. Un proceso enriquecedor en lo espiritual y en lo personal, en el que fui encontrando personas que en su grandeza, se mostraban asequibles, cercanas y extremadamente humanas, que realmente me valoran y creen en mí, que defienden mi talento con vehemencia.

Sin embargo, el libro no es un fin en sí mismo, sino un medio. El fiel reflejo de un estilo de vida, la llave que abre la puerta de otro sueño mucho más ambicioso, LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Porque la pluma es más fuerte que la espada, porque estamos en la sociedad de la comunicación, las ideas fluyen, y convenientemente expresadas, son capaces de tocar los corazones de las personas y movilizarlas.

Pienso que es un error esperar pacientemente que las cosas sucedan, prefiero intentar hacer que sucedan. El reto sin duda es difícil, pero tan hermoso como para llenar toda una vida. Probablemente será demasiado grande para mí, pero merece la pena intentarlo.

Hay enfermedades que por su baja incidencia en la población no son suficientemente investigadas, no se dedican los recursos suficientes para acabar con ellas, son enfermedades desconocidas para la mayoría de la sociedad, pero son enfermedades que matan, y que no podemos asumir por más tiempo como algo inevitable.

Mi idea es intentar combatir esta enfermedad desde mis posibilidades, intentar que deje de ser una enfermedad casi invisible, conseguir que se hable mucho más de ella, popularizarla. Ese será mi caballo de batalla.

Ya sé, ya sé que algunos me tomarán por loco, ¡No sería la primera vez! Loco de amor en todo caso. Tú me enseñaste a mostrar mis sentimientos sin miedo.

¿Qué me dices del libro? ¡Parecía una locura!, ¿Quién podía creer que conseguiría publicarlo y que donaría la totalidad de los ingresos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baeza?

Mariola, amor mío, yo no tengo experiencia en estas cosas, me he metido en esta lucha por amor e intento hacerlo lo mejor posible. En mi opinión, el problema debe atacarse desde dos frentes:

- Desde el frente informativo: Y aquí los medios de comunicación tienen mucho que decir, pues tienen mucho poder.

¿Recuerdas el SIDA? Realmente se empezó a investigar en serio al conocerse los primeros casos de famosos; se invirtieron miles de millones de dólares. Toda la comunidad científica se movilizó.

Evidentemente la esclerosis no afecta a tantas personas como lo hace el SIDA o el Cáncer, pero sus vidas son exactamente igual de valiosas.

Hay que hablar de la esclerosis, popularizarla, difundirla. Esto es de vital importancia.

¿Te imaginas un partido de fútbol benéfico? Ya sabes que soy seguidor del Real Madrid, ¿Recuerdas que no pudiste regalarme la camiseta del Real Madrid para mi cumpleaños?, yo sé que la buscaste por todas partes, pero ya se había agotado.

Ese partido sería vital, no tanto por el dinero, sino por el gran impacto mediático que se conseguiría a nivel mundial, ya sé, es muy difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo, además, ya sabes... ¡lo fácil no va conmigo!

- Desde el frente económico: Se necesita más dinero para investigar, para disponer de más recursos.

Un gran amigo mío, Pepe Aranda, me ha dado la oportunidad de colaborar en su página Web, espero ser capaz de tocar los corazones de las personas y movilizarlas, espero que se nos escuche, espero recibir muchos apoyos, y que todo lo que te cuento se haga realidad.

Deseo con toda mi alma poder decir algún día: “Yo ayudé a acabar con la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad maldita que me arrebató a mi novia”.

Una vez más, como siempre, escribirte me llena de calma, de paz infinita. Te amo, te amaré eternamente. Lo sabes.

Besos.

Paco.


lunes, 13 de agosto de 2012

El CERMI reúne y analiza en un informe toda la legislación sobre discapacidad de la última década




congreso de los diputados
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro activo de Somos Pacientes, ha publicado el informe ’2003-2012: 10 años de legislación sobre no discriminación de personas con discapacidad en España’, extensa monografía en la que se examina la producción normativa en materia de discapacidad de la última década.

Como recuerda el Comité, “la promulgación en el año 2003 en España de la ‘Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad’ significó el inicio de la asunción por el ordenamiento normativo nacional de la dimensión de la igualdad de oportunidades y la no discriminación, como base irrenunciable de las legislaciones y las políticas públicas destinadas a este grupo social”.
Posteriormente, la adopción, ya en 2006, de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por las Naciones Unidas, así como la firma y ratificación de este tratado internacional por España en 2008, “consolidó de modo irreversible el enfoque dederechos humanos en todo lo relativo a la acción pública sobre las personas con discapacidad y sus familias“, explica el CERMI.
Acceso inconcluso
Por ello, la obra ’2003-2012: 10 años de legislación sobre no discriminación de personas con discapacidad en España’, promovida conjuntamente por el CERMI y la Fundación Derecho y Discapacidad, ha tenido por objetivo, según explica el Comité, hacer balance jurídico, en estos apenas diez años transcurridos, de lo sucedido en esta esfera en que se anudan de forma inextricable discapacidad y Derecho.
Para ello, un nutrido equipo de especialistas, académicos y prácticos ha examinado en sus contribuciones los aspectos más representativos del despliegue normativo de la no discriminación de las personas con discapacidad en España. “Y si bien los avances y la celeridad en algunos casos de los mismos en esta década quedan atestiguados, la conclusión es que aúnresulta ingente la tarea que se precisa para que pueda decirse que estas personas disfrutan de un acceso a derechos y a bienes jurídicos equiparable al del resto de la ciudadanía”, concluye el CERMI.
- A día de hoy, 56 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

 Fuente: http://www.somospacientes.com

Publicado por en

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)