DIRECTO AL CORAZÓN

CARTA A MARIOLA:


Mariola, amor mío, esta noche como tantas noches te escribo para decirte que te echo de menos, que te necesito, que te amo…

Tras tu muerte fue muy duro seguir adelante, volver a la residencia de estudiantes donde nos conocimos, donde los recuerdos están por todas partes, cierro los ojos y puedo escuchar tu risa, tu voz, ¡tantos momentos compartidos!javascript:void(0)

Aún recuerdo las caras de sorpresa al verme entrar por la puerta de la residencia, pero lo hice convencido de que ése era mi sitio, de que tú querías que yo siguiera mi camino, que luchara por nuestros sueños. Cualquier otra opción hubiera traicionado la inmensa fe que tenías y ahora desde el cielo tienes en mí.

Me refugié en la poesía, era mi forma de contemplar una vez más tus grandes ojos negros, esos que me llenaban de paz y me encadenaban a ti con invisibles hilos de amor.

La poesía se convirtió en nuestro refugio sagrado, más allá del tiempo y del espacio, en algún lugar que sólo nosotros conocemos, en el que sólo nosotros podemos encontrarnos, burlando toda ley y toda lógica. Sólo tú y yo, amor mío. En momentos especialmente duros, he sentido tu mano guiando mis pasos.

Sólo tú y yo y un amor tan grande que ha sido imposible ocultar, y mucho menos, enterrar. Un amor que se ha revelado indomable, inmenso, inmortal.

Parece increíble, pero esos poemas, esos diálogos íntimos, fueron recogidos en un libro que lleva por título “Mírame”, ya sé que no dejas de mirarme, que es una estupidez que te lo recuerde, pero tú y yo sabemos el significado de ése título…

Así, el 30 de noviembre de 2005, vio la luz “Mírame” mi primer libro de poesía en solitario. Era la culminación de un sueño, el final de una historia de puertas que se cierran pero también de muchas más puertas que se abren, de constancia, de fe, de dificultades vencidas. Un proceso enriquecedor en lo espiritual y en lo personal, en el que fui encontrando personas que en su grandeza, se mostraban asequibles, cercanas y extremadamente humanas, que realmente me valoran y creen en mí, que defienden mi talento con vehemencia.

Sin embargo, el libro no es un fin en sí mismo, sino un medio. El fiel reflejo de un estilo de vida, la llave que abre la puerta de otro sueño mucho más ambicioso, LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Porque la pluma es más fuerte que la espada, porque estamos en la sociedad de la comunicación, las ideas fluyen, y convenientemente expresadas, son capaces de tocar los corazones de las personas y movilizarlas.

Pienso que es un error esperar pacientemente que las cosas sucedan, prefiero intentar hacer que sucedan. El reto sin duda es difícil, pero tan hermoso como para llenar toda una vida. Probablemente será demasiado grande para mí, pero merece la pena intentarlo.

Hay enfermedades que por su baja incidencia en la población no son suficientemente investigadas, no se dedican los recursos suficientes para acabar con ellas, son enfermedades desconocidas para la mayoría de la sociedad, pero son enfermedades que matan, y que no podemos asumir por más tiempo como algo inevitable.

Mi idea es intentar combatir esta enfermedad desde mis posibilidades, intentar que deje de ser una enfermedad casi invisible, conseguir que se hable mucho más de ella, popularizarla. Ese será mi caballo de batalla.

Ya sé, ya sé que algunos me tomarán por loco, ¡No sería la primera vez! Loco de amor en todo caso. Tú me enseñaste a mostrar mis sentimientos sin miedo.

¿Qué me dices del libro? ¡Parecía una locura!, ¿Quién podía creer que conseguiría publicarlo y que donaría la totalidad de los ingresos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baeza?

Mariola, amor mío, yo no tengo experiencia en estas cosas, me he metido en esta lucha por amor e intento hacerlo lo mejor posible. En mi opinión, el problema debe atacarse desde dos frentes:

- Desde el frente informativo: Y aquí los medios de comunicación tienen mucho que decir, pues tienen mucho poder.

¿Recuerdas el SIDA? Realmente se empezó a investigar en serio al conocerse los primeros casos de famosos; se invirtieron miles de millones de dólares. Toda la comunidad científica se movilizó.

Evidentemente la esclerosis no afecta a tantas personas como lo hace el SIDA o el Cáncer, pero sus vidas son exactamente igual de valiosas.

Hay que hablar de la esclerosis, popularizarla, difundirla. Esto es de vital importancia.

¿Te imaginas un partido de fútbol benéfico? Ya sabes que soy seguidor del Real Madrid, ¿Recuerdas que no pudiste regalarme la camiseta del Real Madrid para mi cumpleaños?, yo sé que la buscaste por todas partes, pero ya se había agotado.

Ese partido sería vital, no tanto por el dinero, sino por el gran impacto mediático que se conseguiría a nivel mundial, ya sé, es muy difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo, además, ya sabes... ¡lo fácil no va conmigo!

- Desde el frente económico: Se necesita más dinero para investigar, para disponer de más recursos.

Un gran amigo mío, Pepe Aranda, me ha dado la oportunidad de colaborar en su página Web, espero ser capaz de tocar los corazones de las personas y movilizarlas, espero que se nos escuche, espero recibir muchos apoyos, y que todo lo que te cuento se haga realidad.

Deseo con toda mi alma poder decir algún día: “Yo ayudé a acabar con la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad maldita que me arrebató a mi novia”.

Una vez más, como siempre, escribirte me llena de calma, de paz infinita. Te amo, te amaré eternamente. Lo sabes.

Besos.

Paco.


jueves, 9 de agosto de 2012

Una experta de la ONU: los recortes vulneran los derechos de los niños discapacitados


Ana Peláez
Foto: UCV
SANTANDER, 8 Ago. (EUROPA PRESS) -
   La vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez, ha participado en los cursos de verano que la Universidad Católica de Valencia "San Vicente Mártir" celebra estos días en Santander, donde ha advertido de que los recortes vulneran los derechos de los niños con discapacidad recogidos en la Convención Internacional.
   Peláez, que ofreció la ponencia 'Problemas actuales para el disfrute de los derechos por los menores con discapacidad en España', señaló que los recortes presupuestarios ante la crisis, hacen que los derechos fundamentales expuestos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -como el de recibir una "educación inclusiva de calidad" o el de recibir una "asistencia adecuada"- son "vulnerados aún más".
   Para esta especialista, la inclusión es la herramienta clave "para garantizar la igualdad de oportunidades y la no discriminación de los niños con discapacidad". "La inclusión escolar no es meter a un niño con discapacidad en una clase corriente sino establecer los mecanismos necesarios para que participe de igual a igual con el resto de niños en las distintas actividades", ha apostillado.
   Asimismo, Peláez ha aclarado que el término "inclusión" no está relacionado únicamente con el entorno escolar, sino también "con la vida recreativa y con todos los aspectos de la vida comunitaria". "A veces, muchos padres pecamos al pensar que lo importante para nuestros hijos es únicamente la educación y la salud. Otros aspectos fundamentales, como garantizar la relación entre iguales, de modo que los niños con alguna discapacidad se vean incluidos en el grupo comunitario del resto de niños, no los valoramos en su justa medida", ha remarcado.
   Al problema de los recortes, Peláez ha sumado que a la Unión Europea le falta sentirse "verdaderamente concernida" por la Convención. "Lamentablemente, artículos de la Convención como el igual reconocimiento de las personas con discapacidad ante la ley se ponen en entredicho en muchos Estados miembros. La UE ha ratificado esta Convención, por lo que no tiene ningún sentido que sea así", ha afirmado.
   En opinión de la experta de la ONU, cambiar la concepción que se tiene sobre la discapacidad "suponen también cambiar la forma de concebir los derechos humanos" y la ausencia de la formación necesaria para realizar ese cambio "se percibe en muchos legisladores y políticos europeos".
   La experta de la ONU ha indicado que España es un país "especialmente solidario", merced a una política de cooperación "avanzada", pero se debe tomar en consideración en los programas de cooperación que los niños con discapacidad "deben estar en igualdad de oportunidades". Según ha explicado Peláez, los niños con discapacidad en zonas pobres que han sufrido catástrofes "están en una situación de especial peligro ante abusos de todo tipo".
   En relación a la igualdad de los niños con discapacidad ante la adopción, esta especialista ha denunciado que éstos son considerados en muchos países una mercancía "defectuosa", por lo que no siempre "se asegura la igualdad de acceso a la adopción". En primer lugar, porque los países de origen no respetan como deberían el derecho del niño con discapacidad; y en segundo, porque "no se trabaja bien en la concienciación de las familias adoptantes de que un niño con discapacidad no es un problema sino algo que les enriquecerá".

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