DIRECTO AL CORAZÓN

CARTA A MARIOLA:


Mariola, amor mío, esta noche como tantas noches te escribo para decirte que te echo de menos, que te necesito, que te amo…

Tras tu muerte fue muy duro seguir adelante, volver a la residencia de estudiantes donde nos conocimos, donde los recuerdos están por todas partes, cierro los ojos y puedo escuchar tu risa, tu voz, ¡tantos momentos compartidos!javascript:void(0)

Aún recuerdo las caras de sorpresa al verme entrar por la puerta de la residencia, pero lo hice convencido de que ése era mi sitio, de que tú querías que yo siguiera mi camino, que luchara por nuestros sueños. Cualquier otra opción hubiera traicionado la inmensa fe que tenías y ahora desde el cielo tienes en mí.

Me refugié en la poesía, era mi forma de contemplar una vez más tus grandes ojos negros, esos que me llenaban de paz y me encadenaban a ti con invisibles hilos de amor.

La poesía se convirtió en nuestro refugio sagrado, más allá del tiempo y del espacio, en algún lugar que sólo nosotros conocemos, en el que sólo nosotros podemos encontrarnos, burlando toda ley y toda lógica. Sólo tú y yo, amor mío. En momentos especialmente duros, he sentido tu mano guiando mis pasos.

Sólo tú y yo y un amor tan grande que ha sido imposible ocultar, y mucho menos, enterrar. Un amor que se ha revelado indomable, inmenso, inmortal.

Parece increíble, pero esos poemas, esos diálogos íntimos, fueron recogidos en un libro que lleva por título “Mírame”, ya sé que no dejas de mirarme, que es una estupidez que te lo recuerde, pero tú y yo sabemos el significado de ése título…

Así, el 30 de noviembre de 2005, vio la luz “Mírame” mi primer libro de poesía en solitario. Era la culminación de un sueño, el final de una historia de puertas que se cierran pero también de muchas más puertas que se abren, de constancia, de fe, de dificultades vencidas. Un proceso enriquecedor en lo espiritual y en lo personal, en el que fui encontrando personas que en su grandeza, se mostraban asequibles, cercanas y extremadamente humanas, que realmente me valoran y creen en mí, que defienden mi talento con vehemencia.

Sin embargo, el libro no es un fin en sí mismo, sino un medio. El fiel reflejo de un estilo de vida, la llave que abre la puerta de otro sueño mucho más ambicioso, LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Porque la pluma es más fuerte que la espada, porque estamos en la sociedad de la comunicación, las ideas fluyen, y convenientemente expresadas, son capaces de tocar los corazones de las personas y movilizarlas.

Pienso que es un error esperar pacientemente que las cosas sucedan, prefiero intentar hacer que sucedan. El reto sin duda es difícil, pero tan hermoso como para llenar toda una vida. Probablemente será demasiado grande para mí, pero merece la pena intentarlo.

Hay enfermedades que por su baja incidencia en la población no son suficientemente investigadas, no se dedican los recursos suficientes para acabar con ellas, son enfermedades desconocidas para la mayoría de la sociedad, pero son enfermedades que matan, y que no podemos asumir por más tiempo como algo inevitable.

Mi idea es intentar combatir esta enfermedad desde mis posibilidades, intentar que deje de ser una enfermedad casi invisible, conseguir que se hable mucho más de ella, popularizarla. Ese será mi caballo de batalla.

Ya sé, ya sé que algunos me tomarán por loco, ¡No sería la primera vez! Loco de amor en todo caso. Tú me enseñaste a mostrar mis sentimientos sin miedo.

¿Qué me dices del libro? ¡Parecía una locura!, ¿Quién podía creer que conseguiría publicarlo y que donaría la totalidad de los ingresos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baeza?

Mariola, amor mío, yo no tengo experiencia en estas cosas, me he metido en esta lucha por amor e intento hacerlo lo mejor posible. En mi opinión, el problema debe atacarse desde dos frentes:

- Desde el frente informativo: Y aquí los medios de comunicación tienen mucho que decir, pues tienen mucho poder.

¿Recuerdas el SIDA? Realmente se empezó a investigar en serio al conocerse los primeros casos de famosos; se invirtieron miles de millones de dólares. Toda la comunidad científica se movilizó.

Evidentemente la esclerosis no afecta a tantas personas como lo hace el SIDA o el Cáncer, pero sus vidas son exactamente igual de valiosas.

Hay que hablar de la esclerosis, popularizarla, difundirla. Esto es de vital importancia.

¿Te imaginas un partido de fútbol benéfico? Ya sabes que soy seguidor del Real Madrid, ¿Recuerdas que no pudiste regalarme la camiseta del Real Madrid para mi cumpleaños?, yo sé que la buscaste por todas partes, pero ya se había agotado.

Ese partido sería vital, no tanto por el dinero, sino por el gran impacto mediático que se conseguiría a nivel mundial, ya sé, es muy difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo, además, ya sabes... ¡lo fácil no va conmigo!

- Desde el frente económico: Se necesita más dinero para investigar, para disponer de más recursos.

Un gran amigo mío, Pepe Aranda, me ha dado la oportunidad de colaborar en su página Web, espero ser capaz de tocar los corazones de las personas y movilizarlas, espero que se nos escuche, espero recibir muchos apoyos, y que todo lo que te cuento se haga realidad.

Deseo con toda mi alma poder decir algún día: “Yo ayudé a acabar con la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad maldita que me arrebató a mi novia”.

Una vez más, como siempre, escribirte me llena de calma, de paz infinita. Te amo, te amaré eternamente. Lo sabes.

Besos.

Paco.


miércoles, 12 de septiembre de 2012

SOBRE LA PERCEPCIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD Y EL IMPACTO QUE TIENE SOBRE SU VIDA


Encuesta para profundizar en los problemas de los jóvenes con esclerosis múltiple


La Federación Española de Lucha contra laEsclerosis Múltiple (FELEM), miembro deSomos Pacientes, solicita la participación depacientes jóvenes con esclerosis múltiple en la encuesta que está llevando a cabo laFederación Internacional de Esclerosis Múltiple(MSIF) con el objetivo de conocer en mayor profundidad los problemas a los que se enfrentan los jóvenes afectados por la enfermedad en todo el mundo.
Como explica FELEM en su página web, “la esclerosis múltiple se presenta generalmente enadultos jóvenes; si tienes la enfermedad y tu edad está entre los 20 y los 30 años, por favor, cumplimenta la encuesta”.
Los resultados se publicarán en la revista ‘MS in focus’ y; una vez concluida, los participantes podrán solicitar un informe con las conclusiones finales.
En cinco minutos
La encuesta, como indica FELEM, “es anónima, y lleva aproximadamente cinco minutoscumplimentarla”. Concretamente, y además de, entre otras cuestiones, las preguntas generales sobre su perfil –género y edad, nacionalidad, tipo de esclerosis múltiple y edad en el momento del diagnóstico–; la encuesta indaga sobre la percepción de los pacientes sobre su enfermedad, el impacto que ésta tiene sobre su calidad de vida, el tipo de apoyo que reciben y cuáles son los problemas que, en su opinión, le generan una mayor preocupación.
Los resultados de la encuesta, además de su publicación en la revista ‘MS in focus’, serán igualmente difundidos a través de los canales de la FELEM.
- Para participar en la encuesta de MSIF clica aquí.
- A día de hoy, 32 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Fuente: http://www.somospacientes.com/
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